Фонд «Круг добра»: как помочь детям с редкими заболеваниями

На площадке Музея Победы во время прохождения Итогового форума «Сообщество» эксперты отметили, что благодаря решению Фондом проблемы лекарственного обеспечения, общественные организации, могут сосредоточить свои усилия на оказании иных видов помощи детям и членам их семей: психологической поддержке, реализации образовательных, досуговых мероприятий и программ.

Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, а также председатель правления фонда «Круг добра» открыл дискуссию и обозначил задачи, стоящие перед пациентским сообществом:

Как только в мире появляется новый препарат для лечения орфанного заболевания, он сразу может стать доступным благодаря деятельности экспертного совета, который принимает решения о включении заболеваний в перечень фонда, а лекарственных препаратов и медицинских изделий — в перечень закупок.

Эксперт напомнил, что Фонду полтора года и у него уже 4,5 тысячами подопечных, а на лекарственное обеспечение «Круг добра» направил уже около 90 миллиардов рублей.

Заместитель Председателя Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Ирина Киркора рассказала, что в настоящее время ведется активная работа по оказанию помощи детям с редкими заболеваниями, получившим российское гражданство:

🫶Минздрав РФ работает с понимаем того, что новые территории еще долгое время не смогут обеспечить достаточный уровень медицинского обследования для подтверждения сложнейших диагнозов. После получения гражданства уже несколько детей со спинально-мышечной атрофией получили лекарства, также препарат получил ребенок с муковисцидозом.